Mary Barrientos/

Minatitlán, Ver,- 18 febrero 2017.- La diputada Yazmin de los Ángeles Copete Zapot, informó que en las jurisdicciones de Veracruz, Xalapa, y Coatzacoalcos, se tiene el registro de contar con el mayor número de pacientes con enfermedades raras y lamentablemente no reciben a atención ni los medicamentos.

Al tiempo, anunció que por unanimidad diputados avalaron reformar el artículo 4o de la Ley de Salud del Estado, para crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras e incorporar la información obtenida al Sistema de Información de Enfermedades Raras que padezcan los habitantes de la entidad.

“Ya aprobamos la reforma”, ahora su aplicación dependerán del interés, de las ganas del Secretario de Salud y sobretodo porque apenas están por proponer el presupuesto a ejercer, y vea lo que se requiere para unas instalaciones idóneas, los reactivos adecuados, el equipo necesario y se pueda dar un diagnóstico oportuno, externó la legisladora.

Cuestionada que como podría la Secretaría de Salud ampliar su servicio a éstas enfermedades, si a veces ni tan siquiera los hospitales cubren el cuadro básico de medicamentos, la legisladora respondió “los diputados tenemos una iniciativa, peor sería que se haga caso omiso, la legislatura ya cumplió con su trabajo ahora la implementación corresponde al gobierno del estado a través de la secretaria de salud”.

Por lo que dijo que ya todo dependerá del Gobierno del Estado y de la Secretaría de Salud si se aplica o no la atención a pacientes con enfermedades raras.

Añadió que las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes con peligro de muerte o de invalidez crónica.

Se estima que el 75% del total de las enfermedades raras son de origen genético, pero otras son causadas por infecciones (bacteriales o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, prolíficas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones, y otros.) Por ejemplo, las enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Sin embargo, hasta la fecha la causa sigue siendo desconocida para muchos de estos padecimientos.

Mencionó que entre las enfermedades raras se observan desde en el nacimiento o en la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, condrodisplasia o el síndrome de Rett, y la mayoría de las enfermedades metabólicas, tales como Hurler, Hunter, Sanfilippo, Mucolipidosis Tipo II, enfermedad de Krabbe, Chondrodysplasia.

Mientras la que se presentan en la edad adulta, tales como las enfermedades de Huntington, Crohn, Charcot-Marie-Tooth, Ataxias Espinocerebelares, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Sarcoma de Kaposi y cáncer de tiroides.

Por último, manifestó que Veracruz carece de una base de datos de estas enfermedades, estos casos se reportan como no especificadas, o son atendidas sólo con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud que presenten con otros padecimientos y en el peor de los casos.

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